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Affette da una malattia rarissima, vaccinate grazie a efficienza e umanità

Inizialmente escluse dai vaccini, Jessica e Marisa hanno trovato il sostegno di tutta Asugi

FARRA Una malattia talmente rara, che in Italia ha colpito solamente due persone: madre e figlia. Talmente rara, da fare temere che ci si potesse “dimenticare” di loro fra le categorie fragili da proteggere con la vaccinazione. Così non è andata per Jessica Furlan e sua madre Marisa Caballero, di origine spagnola, cittadine di Farra affette da una rarissima forma di distrofia muscolare ereditaria che colpisce appena 200 persone in tutto il mondo. Tutte imparentate fra loro, per la maggior parte nella penisola iberica. Le due donne fortunatamente sono già state sottoposte alla doppia inoculazione del siero. A giorni ultimeranno la vaccinazione anche i loro congiunti e caregiver, Fabrizio Furlan e Alessio Visintin, papà e marito di Jessica.

La famiglia da anni lotta contro una malattia subdola e degenerativa. E si adopera per finanziare la ricerca, attraverso l’associazione “Conquistando Escalones”. Oggi la famiglia Furlan intende esprimere un semplice “grazie” perché il sistema non le ha perse di vista. «Siamo entrati così tanto nel vortice del lamento che spesso ci dimentichiamo di complimentarci quando le cose vanno bene – commenta Jessica –. Ma dobbiamo ricordarci di dire grazie e fare complimenti sinceri, perché quanto abbiamo ottenuto non è scontato».

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Per Jessica e Marisa il vaccino è un primo, concreto passo verso la normalità. «Come tutti, viviamo in una bolla da un anno – racconta –. Ma nel nostro caso contrarre il Covid metterebbe di certo in pericolo la nostra vita. La malattia aggredisce lentamente e i polmoni sono fra gli organi più a rischio».

Tutto è andato per il meglio, nonostante una certa apprensione per il fatto che in una prima fase la distrofia non era stata inserita fra le patologie comprese nelle categorie fragili. Allarme rientrato.

«Dal Cup al personale, tutti hanno trattato il nostro caso con efficienza e umanità. E non era scontato – prosegue Jessica –. In Spagna, ad esempio, la maggior parte dei miei parenti non ha ancora ricevuto il vaccino. E anche in tante regioni italiane le categorie fragili attendono. Qui da noi il sistema sta funzionando. Alla Fiera di Gorizia siamo rimaste piacevolmente sorprese. Desidero complimentarmi di cuore con Asugi, medici, infermieri, operatori sanitari e volontari. Non solo per il sistema efficiente e l’attenzione ai disabili che ho sperimentato, ma anche per la grande gentilezza, le attenzioni e i sorrisi. In un momento in cui le relazioni vengono meno e le mascherine coprono le nostre espressioni, questi gesti fanno bene».

La distrofia dei cingoli è una patologia ancora misteriosa. Il destino delle due donne potrebbe intrecciarsi con quello di milioni di malati: perché chi ne soffre al tempo stesso è resistente al Hiv. Lo aveva rivelato uno studio spagnolo, spalancando prospettive di ricerca impensabili anche alla lotta all’Aids. La scoperta dai ricercatori iberici è un difetto nel gene della Trasportina 3, la causa della distrofia dei cingoli e che a sua volta li protegge dall’infezione da Hiv

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