Dal parquet alle acque del golfo: ora Sveva gioca in mare aperto

La piccola Sveva

Ieri la dispersione delle ceneri. Il grazie del papà al Burlo: «Lì lavorano persone davvero eccezionali»

TRIESTE Da ieri Sveva riposa nelle acque del nostro golfo. La sua famiglia ha deciso di disperderne le ceneri in mare aperto, da una barca. Un saluto, non un addio, perché i genitori sentono che la piccola campionessa, con la sua incredibile forza e il grande ottimismo, vive sempre accanto a loro.

Quello che il papà e la mamma di Sveva hanno vissuto a fianco della figlioletta nell’anno e mezzo che li ha visti, ora dopo ora, combattere insieme contro la maledetta malattia, ha insegnato loro molto. Dalla tragedia che li ha coinvolti, raccontano, è emerso anche qualche cosa di positivo: l’eccellenza del personale che li ha assistiti, la preparazione degli uomini e delle donne che lavorano nel reparto di Oncoematologia Pediatrica del Burlo.



«Sapevano fin dall'inizio che da quell’istituto avremmo avuto il massimo - raccontano Paolo e Marta, i genitori della bambina -, ma come hanno curato e coccolato la nostra Sveva è stato incredibile. Sono professionisti che danno il massimo, sempre, 365 giorni all'anno, 24 ore su 24, malgrado il lavoro li metta difronte a drammi e prove emotive durissime. Per due genitori, il comprendere di essere in ottime mani è importante».

Una testimonianza, la loro, che non può lasciare indifferenti. «Va considerato che questi professionisti, alla fine, - fanno presente Paolo e Marta - non si prendono cura solo del piccolo paziente, ma anche della famiglia. Papà e mamme che, toccati da simile dramma, sono a loro volta “ammalati”, persone fragili che camminano su un filo».



Papà Paolo ricorda come fosse ieri il momento in cui è stata comunicata la diagnosi: neuroblastoma. «Ti manca l’aria, il mondo ti cade addosso, è un dolore dirompente e da quel momento nulla è più come prima, la vita viene stravolta, vieni sradicato via da tutto», testimonia. «Non è come se a tua figlia si rompesse il crociato, - aggiunge -. Non ti devi preoccupare perché, forse, per un anno non potrà più giocare a basket. Devi invece fare i conti con il rischio che non abbia più una vita per giocare, per sorridere e scherzare».



Ma c’è anche un altro aspetto che ha turbato papà Paolo. «Doverle dire una bugia quando, alla fine, sapevamo che la battaglia era persa, che le cose andavano male. Lei non si è mai lamentata, è stata una piccola guerriera, pronta a sfidare ogni difficoltà. Io, che le aveva insegnato che era giusto dirsi sempre la verità, anche quando poteva dare fastidio, temevo di prenderla in giro nel nasconderle la verità, ma poi ho capito che quella era una bugia per il suo bene».

Per un anno e mezzo, i genitori di Sveva si sono alternati nel starle accanto nel corso dei lunghi ricoveri al Burlo. «Questo ha fatto da un lato emergere l’umanità, l’umiltà e l’impeccabile professionalità del personale di quel reparto - aggiunge il papà -, dall’altra ci ha mostrato i limiti del Burlo dal punto di vista strutturale. Un handicap che, forse, se superato potrebbe aiutare ulteriormente chi ci lavora, i piccoli pazienti e chi sta loro accanto. Sono al corrente che, anche grazie all’Agmen, verranno apportate delle migliorie, ma servirebbe di più. In una simile eccellenza, la parte strutturale va adeguata alle incredibili capacità del personale. È uno sforzo che chiedo alle istituzioni - conclude il genitore della piccola scomparsa il 30 settembre scorso -. È un impegno che Sveva chiede a chi può decidere». —


 

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