«Quando c’era lei, Maria Sandra Telesca, ogni anno ci onorava con la sua presenza e il suo intervento illustrativo, mentre da un paio d’anni nessun rappresentante politico o figura istituzionale partecipa al nostro convegno». Il sassolino dalla scarpa è stato tolto ieri nella Locanda Casa Versa 1834 in occasione del Global day Sla 2019, la giornata mondiale dedicata ai malati di Sla, organizzata dalla Sezione Aisla del Friuli Venezia Giulia a Romans d’Isonzo. La giornata doveva rinnovare anche il consiglio direttivo, a conclusione del mandato triennale, che nell’ultimo anno e mezzo ha avuto come presidente Nadia Narduzzi, pure consigliere dell’Aisla nazionale, presieduta dall’ex calciatore della Juventus, Massimo Mauro.

All’incontro erano presenti molti malati di Sla, assieme ai loro familiari, medici, accompagnatori e amici delle persone colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica), grave malattia neurodegenerativa che al momento non conosce cure risolutive. Nella sua relazione di fine mandato, la presidente Narduzzi, dopo aver ringraziato i suoi collaboratori, ha sottolineati di «essersi dedicata soprattutto all’assistenza dei malati di Sla, tralasciando volutamente e in modo parziale l’aspetto politico, perché dopo 15 anni di convivenza con la Sla, solo chi vive e ha vissuto personalmente la malattia sa che cosa voglia dire e quanto difficile sia affrontarla». Nella relazione di fine mandato è stata posto pure in risalto l’attività svolta, come la creazione del Comitato per le malattie degenerative, il sostegno degli interventi di supporto psicologico, di supporto fisioterapico, il progetto “Tutti al mare”, ma pure i trasporti dei malati e i contributi alle famiglie. Molto è stato fatto anche per raccogliere dei fondi con cui favorire la ricerca medica su questa malattia, di cui si è cominciato a parlare soprattutto quando ha colpito diversi ex campioni dello sport. Al termine degli interventi, dopo una messa, sono stati approfonditi gli aspetti sanitari, sociali e assistenziali che interessano quanti colpiti dalla Sla, circa cento persone nella nostra regione. —