IronDad: la storia di un papà che corre per aiutare la ricerca contro il neuroblastoma  

Filippo Minuto 'prende' l'imbuto simbolo dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
Filippo Minuto 'prende' l'imbuto simbolo dell'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma 
Dopo la diagnosi a soli 4 mesi di sua figlia, Filippo gareggia nell’Ironman e raccoglie fondi per la ricerca. Al via la campagna di Natale dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
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Tutti i papà sono dei super-eroi per le figlie femmine, ma Filippo è qualcosa di più. Lo chiamano IronDad perché dopo aver affrontato il neuroblastoma di sua figlia Guia ha deciso di scendere in campo e fare l’unica cosa che un genitore può fare di fronte ad una malattia: rimboccarsi le maniche e dare una mano per la raccolta di fondi da destinare alla ricerca. E’ stato proprio grazie ai progressi della ricerca scientifica, infatti, che Guia oggi sta bene come racconta ad Oncoline Filippo Minuto, 44 anni, ingegnere di Genova, che nel suo tempo libero si allena in vista della prossima impresa sportiva a favore dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus che si contraddistingue per il logo che mostra il ‘bambino con l’imbuto’, un’immagine di gioia nonostante il dolore, la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.

In ospedale a quattro mesi

La famiglia Minuto è grande. Filippo e la moglie Isabella hanno quattro meravigliosi bambini: Vittoria, Agostino, Guia e Marlene a cui si aggiunge il cane Salvia. Purtroppo, ad un certo punto, qualcosa turba la loro felicità. Guia entra, infatti, in ospedale, al Gaslini di Genova, che aveva appena tre mesi ed è rimasta lì per circa un anno tra intervento chirurgico e altri trattamenti terapeutici. Il neuroblastoma è il tumore più comune della prima infanzia (circa il 7-10% dei tumori nei bambini di età compresa tra 0 e 5 anni) e il più frequente tumore solido extracranico in età pediatrica. L'età media di diagnosi è 18 mesi e il 90% dei casi è diagnosticato prima del sesto anno di vita. "Oggi mia figlia sta bene, ma non riesco a dire che è guarita né posso dire che è malata" dice il padre ricordando che adesso la piccola deve fare i controlli di rito ogni sei mesi.

Voglia di dare un contributo

Guia ha fatto un percorso lungo circa un anno fatto di chemioterapia anche ad alte dosi, cellule staminali, operazione chirurgica di rimozione della massa e poi radioterapia. Subito dopo che sua figlia è stata dimessa, Filippo ha pensato che si dovesse fare qualcosa anche per tutti gli altri bambini. “Non volevo sentirmi totalmente inerme di fronte alla vista di tutti quei bambini ammalati e che conosci in reparto”, racconta Filippo. “Fin da quando a Guia hanno fatto la diagnosi di neuroblastoma ho deciso di entrare a far parte dell’associazione italiana per la lotta al neuroblastoma (http://www.neuroblastoma.org/), fondata 23 anni fa da un genitore come noi e da dottori che dedicano tutte le sue forze alla ricerca della cura per sconfiggere questa malattia. Tutti i momenti trascorsi al Gaslini nel reparto di oncologia, in trapianto, in chirurgia e in day hospital ci hanno fatto capire quanto siamo stati ad oggi fortunati e ci hanno permesso di cambiare il punto di vista sulla nostra vita capendo realmente quali sono le cose davvero importanti per le quali vale la pena lottare. Perciò, entri in ospedale pensando al ‘perché è toccato a me’ e quando sei lì capisci che siamo un ‘noi’ e tutti i bambini devono stare bene e devono guarire. Ti senti un po' il papà di tutti”. Non a caso, Filippo è stato soprannominato ‘IronDad’.

Come nasce l'idea delle gare solidali

Insomma, Filippo non voleva restare a guardare, ma essere parte attiva e dare il proprio contributo alla ricerca di fondi per l’associazione e la ricerca scientifica. Ma perché proprio l’Ironman? Si tratta di una competizione di lunga distanza che consiste nell’effettuare 3.8 km di nuoto, 180 km di bicicletta e una maratona 42.2 km per un totale di 226 km. Una bella sfida: “L’idea è nata prendendo spunto dal mio caro amico Timothy che anni prima aveva fatto una cosa simile”, racconta Filippo. “Dopo l’operazione fatta da Guia mi sono detto che se fossimo usciti dall’ospedale avrei fatto un mezzo Ironman, ma il mio amico Timmy giustamente mi ha detto che almeno avrei dovuto farlo completo e così è stato”.

La raccolta di fondi dell’Associazione

Con la prima gara nel 2017 Filippo è protagonista a Vichy, in Francia, di un triathlon che gli consente di raccogliere 76.000 €, mentre con la seconda nel 2019 a Cervia è arrivato a 100.000,00 € tutti donati direttamente all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus. Tante le iniziative di raccolta fondi organizzate dall’Associazione a sostegno della ricerca per la cura di questo tumore che colpisce soprattutto in età prescolare e che in Italia conta circa 130 nuovi casi all’anno. In occasione del Natale, è partita la nuova campagna “Dono ricerca. Ridono la vita”, patrocinata da Assoarma, Associazione Nazionale Alpini, Associazione Nazionale Carabinieri, Associazione Polizia Locale, Guardia di Finanza, Polizia di Stato, Stato Maggiore della Difesa. L’iniziativa punta a dare nuova speranza alle bambine e ai bambini affetti da questa patologia scegliendo su www.neuroblastoma.org, sezione ANB Store, voce “Per il tuo magico Natale”, i regali solidali che aiutano la ricerca.

I prossimi obiettivi

L’obiettivo dell’associazione per il triennio 2022-2024 è quello di investire nei progetti già avviati prima dei rallentamenti dovuti alla pandemia da Coronavirus per consolidare i risultati finora ottenuti: “Il nostro è un invito alla solidarietà - dichiara in relazione alla campagna di Natale la presidente dell’associazione, Sara Costa - per dare priorità a filoni come ad esempio lo studio dei geni, la mappatura del DNA, l’immunoterapia, la medicina personalizzata, la medicina di precisione per l’individuazione di farmaci sempre più ‘intelligenti’ in grado di agire soltanto lì dove serve. Progetti messi in campo secondo logica di rete, con l’impegno comune di centri di ricerca e di cura caratterizzati da autorevolezza nel panorama scientifico e sanitario italiano”.

Il prossimo Ironman nel 2022

Il Covid ha messo uno stop a varie iniziative, tra cui le gare sportive a cui ha partecipato Filippo, oggi attivamente impegnato anche nell’Associazione. “Purtroppo, le gare sono state sospese e posticipate e con le problematiche relative al Covid non sono riuscito neppure ad allenarmi un granché bene” spiega Filippo che annuncia il suo ambizioso programma: “Sto iniziando ad allenarmi gradualmente per recuperare dopo lo stop imposto dal Covid e da gennaio ricomincerò ad allenarmi più intensamente perché nel 2022 organizzerò una nuova raccolta fondi svolgendo l’ultimo Ironman, quando dovrebbero confermare la guarigione della piccola Guia”. La data fissata è quella del 17 Settembre 2022 e la gara si svolgerà a Cervia. “Abbiamo capito quanto sia importante il lavoro dei dottori dei reparti e il lavoro degli infermieri che tutti insieme contribuiscono a donare speranze di vita ai bambini malati e al contempo grandissimo affetto e sostegno ai genitori caduti nel peggiore incubo della propria esistenza”, spiega Filippo che aggiunge: “Effettuerò una specie di Crowdfunding privato che spero come per le altre volte possa diventare ‘virale’ e girare per tutta Italia sperando che i tanti amici possano divulgare questa raccolta di fondi e coinvolgere molte altre persone facendo lievitare la cifra”.