Tumore al polmone, i pazienti fanno rete

Al via i BeMUTualDays, due giorni di incontri per comprendere meglio le opportunità nella cura delle forme più avanzate. Grazie anche alla genetica 
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Due giorni di incontri tra oncologi, psicologi, caregiver, istituzioni, società scientifiche, familiari e pazienti con tumore. Non un tumore qualsiasi, ma una forma specifica: il tumore polmonare non a piccole cellule (in inglese NSCLC, una forma che riguarda circa l’85 per cento dei pazienti con tumore al polmone), con alterazioni del DNA e in stadio avanzato. Due giorni per confrontarsi sulle terapie, per aggiornarsi sulle novità, per progettare azioni in grado di migliorare la presa in carico, l’accesso ai test e alle sperimentazioni cliniche, ma anche per scambiarsi sostegno e vicinanza, quindi per fare rete. E’ questo BeMUTualDays, un evento organizzato da Walce – Women Against Lung Cancer in Europe Onlus, giunto oggi alla sua terza edizione. “L’obiettivo è quello di radunare i pazienti, ciascuno con i suoi bisogni soggettivi, e farli incontrare su un terreno comune di bisogni condivisi”, spiega Silvia Novello, Presidente della Onlus, docente di Oncologia Medica all’Università degli Studi di Torino e Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Polmonare, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano. Un momento per condividere informazioni, insomma, che come ricorda Roberta Costa, paziente e membro di Walce Onlus, aiutano a elaborare la consapevolezza di avere un tumore, di convivere con un tumore, ma anche la consapevolezza di quello che accade nelle vite degli altri. 

La due giorni servirà anche a rafforzare i legami all’interno di un mondo non ancora adeguatamente rappresentato. A differenza di altri paesi europei e degli Stati Uniti, continua infatti Novello, in Italia non esistono forti Associazioni di pazienti impegnate in modo specifico sulle singole alterazioni molecolari di questo particolare tumore. Si tratta, spiega ancora l’oncologa, di mutazioni – anche se il termine è improprio - a carico delle cellule tumorali, che ne guidano le varie fasi di crescita e sviluppo e che sono rilevabili eseguendo varie tipologie di test diagnostici molecolari. Identificare uno specifico biomarcatore molecolare (i più noti si chiamano EGFR, ALK, ROS, BRAF) permette di trattare il tumore al polmone con strategie terapeutiche innovative, come le cosiddette targeted therapies, terapie a bersaglio molecolare che agiscono specificamente e selettivamente sui fattori da cui dipende la crescita delle cellule tumorali. Di questo dunque si parlerà ai BeMUTualDays, della cosiddetta medicina di precisione: farmaci in grado di agire su queste specifiche mutazioni genetiche, che non solo migliorano la sopravvivenza e la qualità di vita, ma sono anche molto tollerabili. Oggi le terapie a bersaglio molecolare stanno cambiando la storia naturale di questa neoplasia. In primo luogo, perché oggi solo il 25% dei pazienti affetti da questa malattia possono essere trattati con farmaci biologici. Però la ricerca va avanti e sta cercando di estendere questa percentuale e di arrivare a numeri decisamente superiori: si pensa di poter arrivare a trattare con medicina di precisione all’incirca il 70% dei pazienti affetti da tumore polmonare non a piccole cellule al momento della diagnosi. In secondo luogo perché nei prossimi anni, la sopravvivenza dei pazienti trattati con farmaci target, che oggi si attesta al 15-19% a 5 anni, potrebbe superare il 60% grazie alla mole di dati e conoscenze sulle alterazioni molecolari e allo sviluppo di farmaci innovativi. 

La caratterizzazione molecolare del NSCLC diventa, quindi, un passaggio fondamentale e necessario nel percorso di diagnosi e trattamento del paziente. E questo, continua Novello, avviene grazie a test condotti su piccole porzioni di tessuto che tuttavia possono non essere sufficienti nel caso in cui si dovesse cercare un numero elevato di biomarcatori. Per questo sono sempre più diffusi – ma ancora a macchia di leopardo sul territorio italiano, sottolinea l’oncologa – i cosiddetti test NGS, Next Generation Sequencing, che consentono di esplorare contemporaneamente più alterazioni (da dieci a diverse centinaia). “Oggi circa il 30 per cento dei centri oncologici italiani è in grado di offrire i test NGS. Altri centri sono invece più indietro. Forse – è il commento dell’oncologa – possiamo cominciare a immaginare una centralizzazione della diagnostica”.

Al centro dei BeMUTualDays ci sarà anche un altro tema fondamentale: l’accesso alle sperimentazioni. “Lo studio clinico può rappresentare una valida opzione terapeutica per i pazienti italiani, visto che spesso l’approvazione da parte della nostra agenzia regolatoria (AIFA), arriva dopo rispetto a quanto non avvenga negli Stati Uniti. Il trial clinico può quindi colmare questo periodo di transizione o di latenza tra l’indicazione statunitense e quella di EMA, l’agenzia regolatoria europea, e quella di AIFA in cui il farmaco non è disponibile”, dice Novello. Eppure in Italia sono ancora pochi i pazienti arruolati negli studi clinici. Un problema dovuto non tanto alla mancanza di studi, che sono invece ben presenti sul territorio nazionale, come si vede bene dal sito gestito dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) – studiclinici.aiom.it. “Un fattore limitante è certamente il poco tempo che si può dedicare a un paziente durante la visita. Ma è anche vero che scontiamo una mancanza di informazione: i pazienti hanno ancora paura di essere considerate cavie, e in pochi conoscono il vero significato delle sperimentazioni”, aggiunge la Presidente di WALCE. Che ha per questo disegnato EPROPA, programma europeo che garantisce in modo del tutto gratuito e sempre con mediazione del medico oncologo di riferimento l’accesso ad un’adeguata profilazione molecolare con il solo spostamento del materiale diagnostico. Qualora poi venga identificata un’alterazione molecolare per la quale il farmaco e/o lo studio clinico specifico non siano disponibili presso il centro dove il paziente è seguito, EPROPA garantisce un supporto logistico per lo spostamento del paziente e di un suo caregiver in modo da garantire l’accesso alle cure.