Neuroblastoma, Giulia: “Usare bene il tempo: questa è la nostra resilienza”

Giulia con suo figlio Riccardo 
La testimonianza di una ‘lungo-sopravvivente’ oggi anche mamma. Dalle difficoltà della crescita, ai diritti per cui battersi, Giulia è la dimostrazione di come la ricerca scientifica possa aiutare le famiglie  
 
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Per Giulia non esiste un prima e un dopo. Per lei la diagnosi di neuroblastoma è arrivata a cinque mesi e oggi che di anni ne ha 40 non ha ricordi di quella fase della sua vita. Un percorso quello di Giulia che fa ben sperare, perchè lei ha chiuso la sua battaglia con il tumore un bel po' di anni fa entrando così nella categoria dei cosiddetti 'lungo sopravviventi', una classificazione un po' fredda ma che davvero rende bene l'idea di come oggi, grazie ai progressi della medicina, sia possibile anche per i bambini colpiti da neuroblastoma diventare adulti e vivere in pienezza. 

Primi segnali di malattia

La madre di Giulia aveva avuto una gravidanza molto tranquilla e lei è nata a termine con parto naturale. I primi mesi erano stati del tutto in linea con il normale sviluppo di un qualsiasi neonato, fino a quando è diventata inappetente, ha smesso di crescere e infine di muovere le gambe. “Trascorrevo il mio tempo in preda a pianti inconsolabili che mi sfinivano e i miei genitori e il pediatra capirono abbastanza in fretta che qualcosa stava succedendo”, racconta Giulia Panizza di Genova. Eppure, in quel terribile momento c’era comunque uno spiraglio a cui attaccarsi: era molto piccola e sotto l’anno d’età c’era qualche speranza di sopravvivenza per la quale si poteva pensare di lottare. E poi era nata a Genova e poteva quindi contare su uno dei migliori ospedali pediatrici italiani: l’Istituto Giannina Gaslini.

Cicatrici che raccontano una vittoria

Non soltanto per Giulia, ma in generale per tutti i piccoli pazienti la diagnosi precoce è davvero un salva-vita. Purtroppo, non è facile arrivarci perché i sintomi sono molto comuni e possono essere confusi con una banale influenza. Il neuroblastoma di Giulia si trovava nella sede dei gangli retroperitoneali, con infiltrazione nel canale midollare. L’ipotonia/ipostenia degli arti inferiori ha reso necessario procedere prima con una laminectomia dorso–lombare (cioè un'operazione chirurgica per la decompressione del midollo spinale e/o dei nervi spinali), poi, alcuni mesi più tardi, una laparatomia addominale e poi infine la chemioterapia. “Le due cicatrici che sono state determinate da questi interventi - racconta Giulia - sono cresciute con me, diventando molto evidenti: da 40 anni mi raccontano della grande battaglia che è stata combattuta e della forza della vita che non si è arresa, pur in un periodo storico in cui le speranze di sopravvivenza erano davvero molto, molto poche”.

La lunga strada della riabilitazione

Insomma, Giulia ce l’ha fatta anche se il percorso è stato faticoso. “L’intervento di laminectomia dorso–lombare - ricorda la giovane donna - mi ha creato numerose difficoltà a livello motorio: per il recupero degli arti inferiori ho dovuto fare molta fisioterapia e ho tutt’oggi ho molta difficoltà anche a compiere semplici gesti quotidiani, come ad esempio mantenere la posizione eretta a lungo o se devo sostenere dei pesi, come semplicemente portare le borse della spesa”. Ma gli approcci riabilitativi e terapeutici di 40 anni fa sono molto diversi da quelli di oggi. “Anche ai genitori dei bimbi attualmente in cura che talvolta mi hanno chiesto com’è stata poi la mia vita - prosegue Giulia - invito a non fare paragoni perché le aspettative di una vita ‘piena’ per i loro piccoli ha delle probabilità di realizzazione molto maggiori di quanto non sia stato per me. In questo sta l’importanza della ricerca continua, non solo per individuare approcci di cura sempre meno invasivi e sempre più personalizzati, ma anche per i cosiddetti ‘esiti a lungo termine’ che possono essere talvolta ad essi correlati”.

Dal bullismo alla rivincita personale

Giulia racconta una storia che ormai inizia ad avere un bel po’ di strada alle sue spalle e questa è senz’altro una bella testimonianza, ma naturalmente ci sono stati anche momenti molto difficili: “Quando ho compreso il significato dei ripetuti controlli in ospedale e soprattutto le condizioni dei piccoli pazienti che incontravo ed ero ancora una bambina che non andava a scuola”, ricorda Giulia. “Il ritrovarmi sempre più sola in un mondo diviso tra chi non conosceva il neuroblastoma che avevo avuto essendo un tumore raro e chi l’aveva conosciuto e non c’era più; episodi che oggi definiremo di bullismo in età adolescenziale per la mia fragilità; il percorso umiliante per il riconoscimento dell’invalidità; la necessità di tenere il passo negli studi e sul posto di lavoro con tempi e modi che non tenevano in considerazione la mia stanchezza, la mia difficoltà”. Eppure, niente di tutto ciò ha mai davvero fermato Giulia che ha compiuto gli studi che voleva, è stata tutor universitario, ricercatore borsista in archeologia industriale, volontario del servizio civile nazionale e ricominciando tutto daccapo 11 anni fa quando è iniziata la sua avventura in azienda, dopo essere stata assunta come una semplice segretaria si è qualificata in gestione e formazione delle Risorse Umane, sicurezza sul lavoro e protezione dei dati personali. Insomma, Giulia ha la tempra di una vera leonessa.

Un amore ‘fedele nei secoli’

A completare il puzzle arriva per lei anche l’amore vero e poi il matrimonio. Come sono andate le cose? “Vivere l’esperienza di una malattia oncologica, soprattutto in età pediatrica, è qualcosa che ti accompagnerà per sempre: ad ogni visita medica tornerà nell’anamnesi, così come capiterà di inciampare in quel vissuto nel contesto lavorativo, sportivo, sociale e perfino assicurativo. Spesso le persone si spaventano davanti a tutto questo ed anche per me trovare innanzitutto un compagno di vita non è stato così semplice. Tuttavia, è stata una ricerca molto fruttuosa visto che mio marito Alessandro è un maresciallo dell’Arma dei Carabinieri e conosciamo tutti molto bene il loro motto (nei secoli fedele…!)”.

Un concentrato di energia

Ma il regalo forse più bello e inaspettato per Giulia è stato quello della maternità: “Noi non sapevamo se avremmo mai potuto avere dei figli quando ci siamo sposati, ma abbiamo deciso di credere nel nostro amore. Al nostro primo anniversario io ero già in attesa di Riccardo, che oggi ha 4 anni e mezzo ed è un concentrato di pura energia”, racconta raggiante. “La maternità è stata, l’esperienza più totalizzante, che mi ha obbligato, ancora una volta, a trovare nuove risorse, nuove energie, nuova creatività per affrontare e gestire tutto al meglio, pur con le mie limitazioni”. Dieci giorni dopo il parto, infatti, Giulia ha perso l’uso di entrambe le braccia a causa di una sindrome del tunnel carpale bilaterale gravissima che a tutt’oggi persiste e per la quale dovrebbe andare incontro ad un doppio intervento. “Mi aspettavo che per me sarebbe stato un po’ più complicato avere una gravidanza, partorire e gestire un neonato e così avevo già deciso di investire in un affiancamento da parte di un’infermiera pediatrica. Avrebbe dovuto rimanere con me 10 giorni e invece è rimasta 5 mesi, insegnandomi tuttavia moltissime cose che ancora oggi sono davvero utili nella cura di mio figlio”.

L’importanza della ricerca scientifica

Una bella storia che invita all’ottimismo o almeno alla speranza. Cosa vuoi dire ai genitori dei bambini colpiti da questo tumore pediatrico? “Se è stato possibile per me, 40 anni fa, non solo sopravvivere, ma anche aver modo di compiere un cammino denso di tanta normalità, le possibilità per i loro figli oggi sono senz’altro maggiori perché davvero la ricerca ha fatto e continua a fare passi da gigante, per un approccio di cura a 360°, che tiene sempre più conto anche degli aspetti psicologici e sociali che una simile esperienza può portare con sé. L’Associazione italiana per la lotta al Neruoblastoma, nata nel 1993, quando il mio percorso oncologico era ormai concluso, da quasi 30 anni raccoglie fondi a sostegno della ricerca contro questa malattia. Ogni giorno medici, personale sanitario, ricercatori lavorano perché il futuro di questi bambini sia sempre più una prospettiva concreta”.

Il ‘Passaporto del sopravvissuto’

Tre mesi fa a Giulia è stata consegnata la versione aggiornata del suo ‘Passaporto del Sopravvissuto’, un progetto internazionale di follow up. Si tratta di un documento riconosciuto a livello europeo nel quale, oltre a riportare la sintesi degli interventi e delle cure effettuate, ci sono anche indicazioni sui controlli da effettuare per monitorare gli eventuali ‘effetti a lungo termine’ determinati dalle cure a cui si è stati sottoposti. A che punto sei: quanti controlli devi fare? “Oltre all’aspetto motorio per il quale devo sottopormi a continui cicli di fisioterapia - risponde la giovane donna - ho la necessità di tenere sotto controllo l’apparato cardio-polmonare e cercare il più possibile di attenermi ad uno stile di vita sano, sia sotto il profilo dell’alimentazione, che dell’attenzione a non creare condizioni di eccessivo stress”.

Più flessibilità sul lavoro

Chi meglio di Giulia può comprendere quelle che oggi sono le esigenze più urgenti per i pazienti con neuroblastoma? Su cosa bisogna intervenire? “La malattia di un figlio - sottolinea - si trasforma nella malattia dell’intera famiglia e ritengo che sia preliminarmente necessario intervenire su questo aspetto sociale, consentendo ai genitori dei piccoli pazienti di poter accedere a forme di flessibilità come, ad esempio, il lavoro da remoto che ormai tutti abbiamo imparato a conoscere e a gestire a causa della pandemia”. Ma investire nella ricerca resta il punto focale della questione perché c’è ancora molto da fare, ad esempio, nella diagnosi precoce. “Per questo mi sento ancora una volta di ricordare quanto realizzato in questi anni dall’Associazione Neuroblastoma, di cui anche io e la mia famiglia siamo sostenitori”.

Il sostegno alla genitorialità

E poi c’è tutto il tema del sostegno alla genitorialità per gli ex pazienti oncologici pediatrici che dovrebbe essere più ampio rispetto a quanto è oggi offerto dalle strutture socio–assistenziali. “In un caso come il mio, ad esempio, l’invalidità che mi è riconosciuta non mi consente di avere delle formule di accompagnamento e non tiene conto del fatto che essere un care giver di se stessi e di un minore può determinare situazioni di gravi difficoltà che potrebbero essere facilmente superate, ad esempio predisponendo dei servizi e/o un sostegno economico almeno per i primi anni di vita dei figli”, fa notare la donna che, proprio sulla base della sua esperienza, ha messo in cantiere, insieme ad un team di professioniste di ambito socio-sanitario, un progetto a sostegno della maternità e dell’infanzia che tuttavia, pur con ottime valutazioni ‘sulla carta’ da parte delle istituzioni liguri a cui è stato presentato, non ha ancora trovato la giusta strada per la sua realizzazione.

Diritti negati

Altro nodo cruciale è quello dei molti diritti negati. “Non è possibile - denuncia Giulia - che per i miei trascorsi oncologici la normativa italiana non mi consideri una persona idonea all’adozione o che la mia banca non mi consenta di stipulare un’assicurazione sulla vita per il mutuo sull’acquisto della casa e poi non esistano altre forme di tutela o garanzia oltre al calderone delle cosiddette categorie protette. Tutti insieme possiamo fare molto per chi oggi vive questa terribile esperienza, soprattutto per infondere ai genitori e ai piccoli pazienti la concreta speranza di una vita lunga e piena, come è stata la mia”.