Torna SMAspace, l'incontro dal vivo dedicato a chi ha l'atrofia muscolare spinale

Sabato 28 maggio 2022 torna SMAspace, un incontro dal vivo dedicato ai pazienti colpiti dall'atrofia muscolare spinale (Sma), che potranno porre agli specialisti tutte le loro domande, anche quelle più scomode o fonte di imbarazzo. L'evento, frutto di un progetto dell'Osservatorio Malattie Rare (OmaR) e dell'associazione FamiglieSMA, si terrà a partire dalle ore 15 presso il Centro Clinico NeMO, a Milano.

Dalle nuove opportunità terapeutiche ai possibili cambiamenti nella fisioterapia, fino a come promuovere l'autonomia della persona con Sma per una maggiore qualità della vita. Gli esperti presenteranno anche alcune novità relative alla malattia e risponderanno ai dubbi di chi ne soffre. Dopo questo dialogo è previsto un momento conviviale con la cucina di Marzia Riva, Personal Chef de "La Taverna degli Arna", un'occasione di condivisione al di là della malattia. Per partecipare all'evento bisogna inviare una richiesta a accrediti@osservatoriomalattierare.it.

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Migliorare la qualità di vita

La Sma è una rara malattia neuromuscolare che causa debolezza e atrofia muscolare progressiva, intaccando progressivamente le capacità motorie. Gesti semplici, come sedersi o stare in piedi - e nei casi più gravi deglutire e respirare - possono diventare complicati o impossibili. La diagnosi precoce, oggi in qualche caso già grazie allo screening alla nascita, insieme a un trattamento tempestivo possono cambiare o migliorare la salute. Una presa in carico multidisciplinare, nelle diverse età, è essenziale per far stare meglio il paziente, a livello fisico e mentale, aumentando la sua qualità di vita.

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Obiettivo autonomia

Quando si parla di qualità della vita, l'autonomia della persona è centrale, e in questa cornice un ruolo importante è svolto dal terapista occupazionale. "L'obiettivo - spiega Irene Malberti, terapista occupazionale del Centro Clinico Nemo, che interverrà all'incontro SMAspace - è far sì che l'individuo possa svolgere tutte le attività, nella vita personale, professionale e sociale, per lui possibili. Per ottenere questo risultato interveniamo con diverse strategie, necessarie per rimuovere gli ostacoli e le barriere e, allo stesso tempo, per trovare alternative valide nelle azioni e nelle operazioni quotidiane".

Tutti hanno diritto a vivere appieno, ovviamente nei limiti associati alla malattia. "Si lavora in maniera differente nelle varie fasce d'età - aggiunge Malberti - con il bebè entro l'anno di vita si cerca per esempio di favorire il raggiungimento della posizione seduta, con i bambini più grandi uno degli scopi è adattare l'ambiente domestico, scolastico e di gioco, mentre nell'adolescente, nel giovane adulto e nell'adulto promuovere una vita sempre più autonoma, insieme al percorso formativo e di inserimento nel mondo del lavoro".

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Dalla casa al lavoro

Per gli adolescenti e gli adulti la parola d'ordine è  "controllo ambientale". "Pensiamo a un ambiente domestico in cui, con specifici adattamenti, la persona agisca in maniera indipendente, laddove possibile, in diverse situazioni - chiarisce l'esperta - Per esempio potrebbe riuscire ad accendere e spegnere le luci, ad aprire la porta e le finestre, ad avviare gli elettrodomestici e anche a cucinare".

Ma la gestione va al di là dell'abitazione. "Dalla carrozzina elettronica ad ausili un po' più tecnologici, oggi ci sono diverse possibilità in più per aumentare l'autonomia della persona con Sma", racconta Malberti. "In questo caso lavoriamo per adeguare il mouse o la tastiera, l'interfaccia del pc o la modalità di accesso, fino all'adattamento della postazione di studio o lavoro. Per esempio è possibile usare il telefono come mouse e tastiera".  

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Anche saper comunicare è importante. "In molte situazioni, poi - conclude l'esperta - l'autonomia è legata alla consapevolezza della persona delle proprie necessità e al saper spiegare agli altri, non solo ai caregiver familiari, come farsi aiutare: per esempio come farsi prendere e accompagnare, e come si gestiscono gli ausili". Ricordando che l'obiettivo dell'equipe che segue il paziente con Sma è favorire una crescita a tutto tondo. "Bisogna aprire quante più opportunità per l'individuo, nel percorso di autonomia - conclude l'esperta - e far sì che questi si autorizzi e vada verso l'autodeterminazione, anche al di fuori del contesto familiare, nei limiti del possibile".