Oncologia personalizzata: gli 11 diritti dei pazienti

Cittadinanzattiva onlus, insieme a società scientifiche, medici e associazioni di pazienti, ha redatto un Manifesto in cui vengono indicati 11 diritti dei pazienti oncologici e le azioni da seguire per sostenere il modello della medicina personalizzata. Obiettivo: garantire a tutti l’accesso ai test e alle terapie, senza barriere geografiche ed economiche

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UNDICI diritti delle persone colpite dal cancro. E altrettante azioni concrete da seguire per mettere in pratica il modello della medicina personalizzata e garantire a tutti l’accesso ai test diagnostici e alle terapie mirate. E’ quanto contiene il Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata, promosso da Cittadinanzattiva e redatto grazie al lavoro congiunto con società scientifiche, medici e associazioni di pazienti.
 

Gli 11 diritti

Il primo degli 11 diritti indicati nel Manifesto, realizzato con il contributo non condizionante di Roche, è quello a un trattamento personalizzato che tenga in considerazione e rispetti tutte le caratteristiche individuali rilevanti: le caratteristiche non solo genetiche dell’individuo, il sesso, l’eta?, la presenza di piu? patologie, l’assunzione di piu? medicinali, lo stile di vita, le condizioni psico-sociali, le differenze religiose e culturali. A questo segue il diritto di accedere alle terapie e alle tecnologie diagnostiche innovative, senza vincoli di residenza e ostacoli di natura amministrativa, burocratica ed economica. Ogni persona ha, infatti, il diritto all’equità delle cure e ad avere terapie che limitino il piu? possibile gli eventi avversi, contribuendo cosi? a migliorare la sua qualita? di vita e quella delle persone che lo assistono. È fondamentale il diritto all’informazione: ognuno deve essere messo al corrente delle opportunita? di diagnosi e cura che sono a disposizione per la sua malattia ed essere messo nella condizione di potervi accedere. Non bisogna poi dimenticare il diritto alla tempestività della cure, ad accedere alle cure appropriate, alla privacy e a essere seguiti da medici formati all’utilizzo delle nuove tecnologie. Inoltre, ogni paziente ha diritto a partecipare alle scelte terapeutiche e a ricevere, se necessario, il supporto psicologico per sé e per il caregiver. Ultimo, ma non meno importante, è il diritto all’umanizzazione delle cure che, in altre parole, significa occuparsi del paziente non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello psicologico e relazionale. Dunque: curare il malato e non la malattia.
 

Per un’oncologia davvero personalizzata

Ma cosa si intende per medicina personalizzata in oncologia? Innanzitutto una personalizzazione della diagnosi e delle terapie, in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore. In questo senso si parla propriamente di medicina di precisione: il trattamento si basa, cioè, sulle alterazioni genetiche del tumore e non solo (a volte non più) sull'organo colpito. Grazie ai test di sequenziamento genico è, infatti, possibile individuare specifiche mutazioni che possono essere bersaglio di terapie mirate. La medicina personalizzata deve, però, essere intesa anche come una visione globale di cure personalizzate basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita.
 

Ancora disuguaglianze di accesso ai test

C’è, però, un problema: queste innovative tecnologie diagnostiche - come i test molecolari effettuati con tecnologia Next Generation Sequencing (NGS) in grado di analizzare centinaia di mutazioni geniche in una singola analisi in tempi rapidi e con una elevata accuratezza dei risultati - non sono ancora accessibili e quindi garantite in modo equo in ogni regione, creando disuguaglianze di accesso ai cittadini. Per evitare discriminazioni geografiche ed economiche è, infatti, necessario intervenire sugli aspetti regolatori e modificare le condizioni di accessibilità previste dalle norme attuali. Prima di tutto, però, è fondamentale che i cittadini siano consapevoli delle possibilità offerte dalla medicina personalizzata e sappiano far valere i propri diritti per poter partecipare in modo consapevole e attivo a tutte le decisioni che riguardano il loro percorso di cura. Per questo, il Manifesto, se da un lato evidenzia i diritti dei pazienti oncologici, dall’altro vuole anche essere uno strumento a sostegno del Servizio Sanitario Nazionale e dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili per poter realizzare pienamente il modello della medicina personalizzata.
 

Sei azioni pratiche per garantire i diritti

Ma cosa bisogna fare per garantire tutti questi diritti? Nel Manifesto, per ognuno degli 11 diritti è indicata una precisa strategia, ma sono sei le azioni più importanti: in primo luogo è essenziale favorire il pieno coinvolgimento del paziente nel processo di cura (dalla diagnosi al follow up) e garantire il benessere psicofisico non solo del paziente, ma anche di coloro che lo assistono. Per esempio, rafforzando i canali di comunicazione e confronto attraverso un maggior utilizzo di strumenti come la telemedicina e il teleconsulto, quando possibile. Per poter assicurare un accesso equo alle cure, è poi fondamentale inserire nei Lea i nuovi test diagnostici sulle alterazioni molecolari (NGS) e definire tariffe uniformi per i rimborsi alle Regioni. Al momento, infatti, sono poche le Regioni che ne garantiscono l'erogazione; negli altri casi, i pazienti di fatto non possono usufruire dei test se non a pagamento, o sono costretti a spostarsi in regioni diverse. In quarto luogo, è necessario stilare linee guida specifiche che definiscano in maniera chiara i criteri di accesso ai test di sequenziamento genico e valutare le strutture eleggibili all’utilizzo della tecnologia NGS e alle terapie mirate, per favorire collegamenti tra le varie regioni e garantire a tutti le stesse opportunità di cura. Inoltre, è imprescindibile la costituzione dei Molecular Tumor Board, gruppi di esperti con diverse competenze, che siano connessi ai vari centri oncologici attraverso una piattaforma informativa unica e trasparente. Infine, bisogna promuovere la formazione del personale, in particolare su competenze tecniche, su questioni di privacy e su aspetti relazionali per poter creare un miglior approccio empatico e una migliore relazione di fiducia con il paziente.