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Giornata della sordocecità, non lasciamo soli i pazienti

Giornata della sordocecità, non lasciamo soli i pazienti
La Lega del Filo d'Oro lancia un appello: "Un futuro senza barriere in tutti gli Stati membri"
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La sordocecità è una disabilità specifica e complessa che colpisce circa 2,5 milioni di persone in Europa (0,8 milioni sotto i 65 anni) e 189 mila in Italia. Eppure non è ancora riconosciuta in tutti gli Stati membri. Il 22 ottobre è la Giornata europea della sordocecità, istituita per l'anniversario della fondazione della European Deafblind Union (EDbU), federazione di associazioni nazionali di e per le persone sordocieche. È un'occasione per porre l'attenzione su questi pazienti che durante la pandemia hanno vissuto un doppio isolamento.


"In questo momento così drammatico per l'Europa tutta, è importante non lasciarci soli - spiega Francesco Mercurio, presidente del comitato delle persone sordocieche della Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus. - Rispetto agli altri paesi, l'Italia è il fanalino di coda perché non considera la disabilità come il rapporto che la persona con minorazione ha con l'ambiente nel quale vive perché "nonostante il nostro Paese abbia visto, finalmente, il decreto attuativo per la creazione di corsi di laurea universitari di Lingua dei Segni Italiana (LIS) e Lingua dei Segni Tattile (LIST), i problemi sono ancora molti".

La solitudine durante la pandemia

La pandemia, con le inevitabili misure di distanziamento sociale, ha esacerbato la condizione di isolamento che i sordociechi già vivevano quotidianamente, perché la loro comunicazione e il loro  orientamento si esplica prevalentemente attraverso il tatto. In più la crisi di dimensioni globali rischia di far percorrere passi indietro rispetto ai diritti faticosamente conquistati.

"L'Europa è percorsa da una grave crisi economica, che arriva dopo una pandemia che ha messo a dura prova la vita di tutti. Ma come sempre accade in questi momenti, quando la vita di tutti diventa difficile, per chi ha una disabilità diventa difficilissima. La grande paura che le persone sordocieche sentono in questo momento è quella di tornare indietro sui diritti conquistati, e che la logica del risparmio in tempi di crisi porti ad un ulteriore restringimento dei già pochi diritti che ci sono riconosciuti. In questo momento, dunque, la priorità è difendere quello che c'è, in vista di un futuro migliore" spiega Mercurio.

I progetti europei

Per garantire maggiore inclusione e autonomia alle persone che non vedono e non sentono, attualmente la Fondazione è coinvolta in tre importanti progetti internazionali perché è importante "valorizzare le potenzialità di ciascuna persona, andando oltre i limiti tracciati dalla minorazione: è un approccio nel quale crediamo fortemente e che abbiamo sviluppato grazie al prezioso confronto con l'Europa sin dalla fine degli anni '70" spiega Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus.


Il progetto, "Social skills make inclusive life easier too - SMILE too", ad esempio, ha rafforzato le abilità sociali, fondamentali per un'autentica inclusione di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità. Mentre "Social haptic signs for deaf and blind in education" ha coinvolto utenti sordociechi adulti per costruire un database di segni aptici (segni tattili sociali) da affiancare alla Lis tattile. Infatti, la comunicazione socio-aptica è un metodo comunicativo che permette di ricevere in tempo reale informazioni ambientali e sociali di natura visiva e uditiva che altrimenti andrebbero perse e si basa su segni codificati da "tracciare" su zone neutre del corpo (come braccia, schiena e ginocchia) per comunicare rapidamente in contesti sociali. "Li abbiamo testati ai soggiorni estivi e hanno riscosso molto interesse, ma possono agevolare anche persone cieche, ipovedenti, sorde, con deficit cognitivi o con pluridisabilità psicosensoriale", precisa Ceccarani.

Infine, il progetto "Open Eye Tracker Application for multiple disable visually impaired", promosso dal Centre pour le Développement des compétences relatives à la vue (Lussemburgo). L'Italia in collaborazione con la Slovenia testerà un nuovo software: un sistema di tracciamento oculare capace di permettere l'uso del computer a persone con disabilità visive o multidisabilità sensoriali. In programma è anche la sperimentazione di Tobii Eye Tracker 5: uno strumento che consentirà di rilevare e monitorare i movimenti oculari.

Una rete internazionale

La Lega del Filo d'Oro è membro del Deafblind International, Associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell'European Deafblind Union, organismo che è impegnato a garantire l'uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa. Con altri 10 Paesi europei fa parte anche del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment), impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze delle buone prassi nell'educazione di bambini e ragazzi  con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive.