Psoriasi: disagi oltre la pelle per 1 milone e mezzo di pazienti

In occasione della Giornata mondiale del 29 ottobre tante le iniziative di sensibilizzazione su psoriasi e artrite psoriasica
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Non solo viso, ma palpebre, orecchie, labbra, pieghe della pelle, mani, piedi, unghie e cuoio capelluto. La psoriasi può mostrarsi in molte parti del corpo provocando un disagio che è difficile immaginare quando si pensa che si tratti soltanto di una patologia dermatologica. In realtà, chi ne soffre - in Italia circa un milione e mezzo di persone, in Europa 14 milioni di casi e nel mondo 125 milioni - deve fronteggiare possibili altre patologie (come quelle cardiovascolari o i dolori articolari) e pesanti ripercussioni sulla vita quotidiana. A ricordare quanto può essere invalidante la psoriasi sono le tante iniziative organizzate in occasione della Giornata mondiale, patrocinata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e promossa in oltre 50 paesi dalla International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), che si celebra il 29 ottobre.

Non è una questione estetica

La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle ad andamento cronico e purtroppo recidivante che, nella sua forma più comune, si manifesta con placche eritemato-squamose localizzate in varie parti del corpo. Insorge prevalentemente in due fasce d’età, una precoce, intorno ai 20-30 anni, e una tardiva, circa a 60 anni. Si tratta di un problema di salute che va ben oltre le chiazze sulla cute. “La psoriasi, come peraltro molte altre malattie croniche della pelle, viene spesso percepita come un mero problema estetico e pertanto poco considerata dal non addetto ai lavori così come dal decisore politico di turno. Spesso e volentieri, tuttavia, il suo impatto sulla vita della persona che ne è affetta risulta devastante”, spiega Francesco Cusano, presidente dell’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (Adoi).

Una patologia che limita la vita sociale

L’impatto della psoriasi si manifesta anche a livello professionale e sociale. “Questa patologia - prosegue Cusano - frequentemente coinvolge altri organi quali articolazioni, tratto gastroenterico, apparato cardio-vascolare, occhio e può condizionare in maniera significativa l’individuo nei momenti cruciali e nelle tappe della sua esistenza, impedendogli di esercitare alcune professioni, ad esempio, di frequentare ambienti collegiali quali spiagge o piscine, di praticare sport o altre attività ludiche o ricreative, fino al forte condizionamento o alla rinuncia a una vita familiare o comunque strettamente relazionale”.

Diagnosi in ritardo

A tutto questo si aggiunge il problema della diagnosi che spesso avviene dopo molti anni dalla comparsa dei primi sintomi. "Se arrivassi in tempi brevi come dovrebbe essere, permetterebbe un accesso al trattamento ed un miglioramento più probabile e rapido della malattia", spiega Ornella De Pità, dermatologa e direttore Struttura Complessa dell'Ospedale Cristo Re di Roma. Come viene effettuata la diagnosi? “E’ clinica e si basa sull’osservazione attenta delle lesioni. Gli accertamenti da fare servono a valutare eventuali comorbidità che a volte possono non essere evidenti, quindi si esaminano gli indici infiammatori come Ves, D-dimero, emocromo completo oppure ecografia e radiografia a mani e piedi se si sospetta una componente artropatica”.

Terapie di lungo periodo

Una delle cose più difficili da far capire e accettare al paziente è che la psoriasi è una malattia cronica e va gestita, quindi, nel lungo periodo, circa per 30-40 anni. “Le terapie tradizionali, così come la stessa fototerapia - continua Cusano - rappresentano opzioni ancora valide, non soltanto nei pazienti che non possono o non vogliono praticare terapie con i più moderni farmaci biotecnologici. L’adattamento dell’organismo a un certo tipo di farmaco biotecnologico induce talvolta una progressiva perdita di efficacia del farmaco stesso. Considerando appunto che si tratta di terapie da praticare per tutta la vita, è opportuno mantenere una opzione terapeutica in più con un farmaco che, oltre a consentire di controllare con successo una certa percentuale di pazienti a tempo indeterminato, ritardi spesso l’accesso al biologico di alcuni anni posticipando quindi il potenziale esaurimento delle risorse terapeutiche a nostra disposizione”.

Il ruolo del microbiota nella psoriasi

La Giornata mondiale

Per tenere alta l’attenzione e combattere il pregiudizio che la psoriasi sia una malattia contagiosa, quest’anno Apiafco ha lanciato campagna di sensibilizzazione ‘Niente distanza, siamo psoriasici’ che viaggia sul sito web e sui canali social Facebook e Instagram dell’associazione dove i partecipanti possono scaricare le cartoline virtuali dell’iniziativa e condividerle con la propria rete. “La Giornata Mondiale della Psoriasi – dichiara Valeria Corazza, presidente Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (Apiafco) – è una cassa di risonanza per promuovere le istanze dei malati psoriasici presso le istituzioni nazionali e regionali. I nostri sono i protagonisti di un incontro virtuale per fare il punto sulle iniziative messe in campo nel corso del 2021 sui temi del diritto alla migliore cura e presa in carico in ambulatori interdisciplinari, nonché di quelle in itinere e per il prossimo futuro, dalla richiesta alle istituzioni di inserimento della patologia nel Piano nazionale delle cronicità all’impegno nello sviluppo della medicina digitale e telemedicina”. Inoltre, è previsto un servizio di consulenza gratuito con dermatologi ed esperti al numero verde 800721258 (per info, www.apiafco.org).

La malattia infiammatoria delle articolazioni

Una delle evoluzioni più gravi della psoriasi è l’artrite, una malattia infiammatoria cronica che può coinvolgere le articolazioni, la pelle e i tendini con sei tipi di manifestazioni (artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi e psoriasi ungueale). In Italia colpisce circa 300.000 persone. Esordisce solitamente tra i 30 e i 50 anni con sintomi come gonfiore, dolore e rigidità articolare ed è caratterizzata dall’alternarsi di periodi di remissione e riacutizzazione. Se non diagnosticata tempestivamente e opportunamente trattata può portare a importanti disabilità. “Oggi i pazienti possono ottenere un significativo miglioramento a breve, medio e lungo termine a condizione che ci siano una diagnosi certa e un trattamento adeguato” spiega Roberto Caporali, ordinario di Reumatologia Università degli Studi di Milano e direttore UO di Reumatologia Clinica, Asst Gaetano Pini, CTO Milano. “Il percorso ideale passa, in primo luogo, per il medico di famiglia, al quale il paziente deve rivolgersi ai primi sintomi per essere indirizzato dal reumatologo, che farà ulteriori accertamenti per confermare la diagnosi e instaurare un trattamento appropriato nel più breve tempo possibile. Nel caso in cui l’artropatia si associ a psoriasi, lo specialista di riferimento sarà il dermatologo che dopo gli accertamenti prescriverà la terapia più appropriata. Il paziente va monitorato nel tempo per verificare che le terapie diano i risultati sperati”.

 

Una canzone per i pazienti con artrite psoriasica

Al paziente con artrite psoriasica è dedicata la campagna “Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica”, promossa da Amgen in collaborazione con Anmar – Associazione Nazionale Malati Reumatici e Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. L’iniziativa fa leva sul linguaggio universale della musica per arrivare a tutti i pazienti e vincere il senso di rassegnazione di chi già convive con la patologia. Accettazione, dolore, inquietudine, limitazione, speranza, determinazione sono le “6 parole” che i pazienti hanno indicato attraverso un contest per descrivere la loro convivenza con la patologia. Queste parole hanno ispirato ‘Sotto la superficie’, brano firmato e interpretato dal cantautore Virginio, ispirato direttamente dalle persone con artrite psoriasica e presentato in vista della Giornata Mondiale della Psoriasi. Rientra nella campagna anche il videoclip diretto da Daniele Barbiero che accompagna il brano di Virginio, visibile su www.6domini.it. Sul sito sarà inoltre disponibile il podcast in 6 episodi sulla gestione degli aspetti principali dell’artrite psoriasica, insieme a risorse e approfondimenti sulla patologia.