Prigionieri solitari e senza vie d’uscita nemmeno immaginarie perché la loro memoria è persa. I pazienti affetti da demenza senile ed in particolare di Alzheimer sono tra quelli che più hanno sofferto del lockdown imposto dalla quarantena del Coronavirus che per molti ha rappresentato la “spallata finale” verso la morte, spesso avvenuta nella disperata solitudine di ospedali, residenze per anziani e lungo-degenze, lontani da qualsiasi contatto a causa dell’isolamento a cui i familiari, gli amici ed i parenti erano costretti dalle norme anti-Covid. Infatti, si stima (probabilmente per difetto) che almeno un quinto delle vittime del Covid-19 conviveva già con una forma di decadimento cognitivo. Secondo gli ultimi dati, in Italia ci sono 1.200.000 persone affette da demenza di cui la metà da Alzheimer. Prevista una triplicazione dei casi nei prossimi 30 anni. In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer che si celebra oggi, abbiamo cercato di capire qual è stato l’impatto della pandemia su questi pazienti e in particolare su quelli ospitati nelle Rsa ma anche quali sono i filoni di ricerca da cui ci si può aspettare qualche buona notizia.

Più casi Covid nei pazienti con demenza

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato un documento sullo stato di benessere mentale durante la pandemia da Covid-19 dal quale emerge che sia i soggetti con declino cognitivo minimo sia quelli con demenza conclamata, specialmente coloro che si trovavano in strutture di lungo-degenza, hanno sperimentato un maggior livello di sintomi come ansia, stress, agitazione, apatia e isolamento sociale. “L’accesso ai Pronti Soccorsi, l’ospedalizzazione e la morte per Covid-19 - conferma Paolo Maria Rossini, responsabile progetto nazionale Interceptor presso la Fondazione Policlinico Gemelli e direttore del Dipartimento di Neuroscienze all’Irccs San Raffaele-Pisana - sono state decisamente più elevate nella popolazione anziana affetta da demenza rispetto a quella non demente. Il tasso di mortalità tra chi aveva una demenza è risultato, infatti, più che doppio rispetto a chi invece non l’aveva”.

Sintomi Covid e Alzheimer

Ma c’è un altro aspetto importante da considerare e a cui forse non si è prestata la dovuta attenzione come fa notare il professor Rossini: “Tra i sintomi d’esordio dell’infezione da Covid-19, oltre a quelli classici respiratori e febbrili, possono anche esserci un peggioramento dello stato di confusione, disorientamento ed agitazione, cioè sintomi che caratterizzano la maggior parte delle demenze, rendendo perciò più problematica e spesso tardiva la diagnosi”. La conferma arriva da uno studio spagnolo in cui sono stati presi in considerazione soggetti con una forma iniziale ed una conclamata di demenza: il confronto dei loro livelli cognitivi misurati attraverso batterie di test neuropsicologici prima e dopo il lockdown ha chiaramente dimostrato un peggioramento molto importante (oltre il 40%) che è stato riscontrato anche tra i loro caregivers.

Dimenticare le precauzioni anti-Covid

Non solo: “I malati affetti da demenza - spiega Rossini - hanno avuto ovvii problemi a ricordare di praticare le comuni precauzioni di contrasto al virus quali l’uso della mascherina, il lavaggio delle mani e quando colpiti dall’infezione hanno mostrato quadri clinici decisamente più gravi”. A parte i decessi, anche la normale attività di diagnosi e cura di pazienti anziani affetti da varie forme di declinio cognitivo (l’Alzheimer è la più famosa ed anche la più frequente, ma non certo l’unica) è stata sostanzialmente interrotta a tutti i livelli, inclusa l’assistenza domiciliare oltre a quella dei centri di diagnosi e cura del declino cognitivo, già noti come centri UVA (Unità Valutative Alzheimer).  

I dati europei sulle Rsa

E poi ci sono i numerosi morti nelle Rsa di cui tantissimi erano proprio pazienti con una forma di demenza. Da mesi l’Alzheimer’s Disease International, assieme all’University College e alla Scuola di Economia e Scienze Sociali di Londra, aggiorna le statistiche per misurare l’impatto del Covid-19 sulle persone affette da una demenza. Gli autori del report hanno raccolto i dati relativi sia all’impatto che alla mortalità della polmonite interstiziale nelle persone con demenza in Regno Unito, Spagna, Irlanda, Italia, Australia, Stati Uniti, India, Kenya e Brasile. Sfogliando le 31 pagine del dossier, si evince che quasi 9 decessi su 10 hanno riguardato persone con più di 65 anni. E tra queste, in alcuni contesti, 3 su 4 erano già affetti da una demenza.

I dati italiani sulle Rsa

E in Italia? “Grazie ai dati raccolti dall’Istituto Superiore di Sanità - spiega Rossini - si sa che soltanto metà delle Rsa interpellate ha fornito i dati relativi all’impatto della pandemia sui propri ospiti. Considerando sia i pazienti risultati positivi al tampone, sia coloro che mostravano sintomi compatibili con il Covid-19, il tasso di mortalità medio registrato nelle strutture per anziani lungo la penisola è risultato pari al 3.1%. Più che doppio invece quello relativo alla sola Lombardia (6.5%)”. Ma considerando che molte strutture non hanno fornito i dati richiesti, certamente il problema è sottostimato. “Abbiamo l’obbligo morale di analizzare questi dati per capire cosa è successo ed evitare che accada di nuovo”, dice Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. “Per questo chiediamo che l’accesso ai servizi di terapia intensiva sia trasparente ed equo per ogni individuo, senza distinzione di età, genere o giudizi di valore che non siano basati su criteri strettamente sanitari e che venga garantito un trattamento basato sul rispetto della dignità del paziente”. Non solo: a fine luglio è stata inviata al Ministro della Salute una lettera con la richiesta specifica affinché vengano scritte linee guida per la gestione dell’emergenza da Covid-19 nelle Rsa ma anche nei centri diurni per persone con demenza in modo da garantire la sicurezza di ospiti, operatori sanitari e familiari.

Nuove terapie in arrivo

Eppure, questo 2020 ha in serbo qualche speranza in più per questi pazienti perché sembra che finalmente una delle numerose sperimentazioni con farmaci potenzialmente in grado di modificare l’andamento naturale della malattia stia per concludersi con dati incoraggianti. “Si tratta di un farmaco che blocca la formazione di placche di beta-amiloide e forse aiuta anche a ridurre quelle già formate”, spiega Rossini invitando alla cautela. La beta-amiloide è uno dei presunti killers alla base del processo di neurodegenerazione che porta alla morte delle cellule nervose ed alla progressiva perdita delle funzioni cognitive. Un primo limite, quindi, è il fatto che potrà essere somministrato solo se c’è la presenza consistente di placche di beta-amiloide, situazione che riguarda solo una parte dei malati. “Inoltre, dai dati sin qui disponibili - aggiunge il neurologo - sembra che l’efficacia del trattamento sia limitata alle primissime fasi della malattia probabilmente perchè in quelle successive la possibilità di recupero legata anche alla disponibilità di una ‘riserva di neuroni’ è completamente perduta. Se a questo aggiungiamo che il trattamento comporta effetti collaterali non banali (in particolare emorragie cerebrali) e che i costi saranno elevati, ne deriva che non sarà possibile fornirlo a pioggia a larghe fasce della popolazione”.

Il progetto Interceptor

Come identificare al meglio e precocemente i pazienti ad alto rischio ed intercettare al loro interno coloro che avranno le caratteristiche giuste per usufruire al meglio dalla cura? “Questo è uno dei tanti motivi per cui nacque oltre tre anni fa il progetto Interceptor che vede l’Italia come primo paese al mondo che mira ad identificare un insieme di biomarcatori in grado di intercettare coloro che svilupperanno la malattia quando questa ancora non ha intaccato in modo inesorabile le loro riserve neurali”, spiega Rossini. Il progetto sta completando ora il reclutamento dei 500 soggetti previsti attraverso 20 centri reclutatori in altrettanti ospedali italiani. Vengono studiati sei diversi biomarcatori acquisiti al momento del reclutamento. I 500 soggetti vengono seguiti poi per 3 anni (termine dicembre 2023). “A quel punto - conclude Rossini - capiremo quale insieme di biomarcatori fornisce le previsioni più accurate con i costi più sostenibili anche per malati e famiglie, per esempio non obbligandoli a fare viaggi lontani da casa perchè non c’è la tecnologia necessaria nell’ospedale più vicino”.

Apnee notturne e declino cognitivo

Un’altra ricerca scientifica si è concentrata, invece, sul legame tra i disturbi del sonno e l’Alzheimer. E’, infatti, appena stato pubblicato su Sleep Medicine Reviews (online, in attesa della versione cartacea) uno studio di ricercatori italiani che dimostra come le apnee ostruttive nel sonno possano contribuire al declino cognitivo nelle demenze e in particolare all’Alzheimer. I disturbi del sonno sono, infatti, in grado di modificare l’accumulo di Beta Amiloide e di proteina Tau all’interno del sistema nervoso centrale, meccanismo fondamentale della neuropatologia dell’Alzheimer. Lo stesso studio sottolinea inoltre che le apnee notturne si presentano con diverso impatto nei due sessi. “Questi dati - spiega la neurologa Biancamaria Guarnieri, responsabile della commissione nazionale “Sonno e malattie neurodegenerative” e co-firmataria dello studio - potranno portare ad un più corretto approccio diagnostico, terapeutico e, possibilmente, preventivo”.

Il Rapporto mondiale

L’Alzheimer’s Disease International (Adi) presenta oggi il nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer 2020 intitolato “Design, Dignità, Demenza; design dedicato agli ambienti costruiti per le persone con demenza”, che illustra i risultati della più vasta indagine mai condotta al mondo sul design orientato agli interni dei luoghi dedicati alle persone con demenza. Il Rapporto sottolinea l’urgenza di porre l’attenzione su questo tema su cui ci sono ancora molti ritardi e pochi dati, ma anche alcuni esempi virtuosi da cui prendere spunto: sono infatti 84 le case history provenienti da 27 paesi diversi citati da ADI, tra cui 2 italiane entrambe in Lombardia: Il Paese Ritrovato gestito a Monza dalla Cooperativa sociale La Meridiana e la RSA Monsignor Olgiati di Sesto San Giovanni, gestita dalla Fondazione Istituto Geriatrico La Pelucca onlus.

Far ripartire la ricerca

La Federazione Alzheimer Italia aderisce alla Call to action lanciata oggi da Alzheimer Europe perché venga promossa con urgenza un’azione per affrontare l’impatto del Covid-19 sulla ricerca per la demenza. La pandemia ha avuto effetti su tutti gli aspetti della vita, rallentando e bloccando molte attività tra cui anche quelle dei laboratori di ricerca sulla demenza: le restrizioni fisiche hanno tenuto lontani i ricercatori dai laboratori, mettendo in stand by alcuni progetti, e molti dei fondi disponibili sono stati convogliati sulla ricerca per il Covid-19

Le iniziative per la Giornata mondiale

In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, si sta svolgendo l’iniziativa Non ti scordar di te: fino al 30 settembre nei supermercati e ipermercati Coop di tutt’Italia sono in vendita le piantine di Erica Calluna per sensibilizzare i consumatori e raccogliere fondi. Per ogni piantina di Erica Calluna, verrà donato 1 € alla ricerca. Si può contribuire anche acquistando il libro "Il silenzio non è mai silenzio. Oltre l’Alzheimer" di Carla Ciamarra (Edizioni Centro Studi Erickson, anno 2020) il cui ricavato sarà devoluto dall’autrice all’Associazione Airalzh Onlus. Un’altra iniziativa è il tour ‘Fermata Alzheimer’ che parte lunedì 21 settembre da Milano voluto anche quest’anno da Korian e che toccherà, tra le altre, città come Como, Sondrio, Verona, Firenze, Viareggio e Santa Marinella (Roma). Ad ogni tappa del tour sarà possibile fare gratuitamente un’esperienza immersiva nell’Alzheimer grazie all’utilizzo di visori multimediali di virtual reality (VR) / realtà aumentata e tutti coloro che vorranno potranno essere proiettati per 10 minuti in una “realtà parallela”, quella della malattia. Inoltre, quest’anno sarà inaugurato un portale online con nuovi contenuti che comprendono video informativi e interviste, articoli redatti da specialisti, brochure e guide con consigli utili. Molte anche le iniziative delle associazioni locali parte della Federazione Alzheimer Italia che si sono attivate e hanno trasferito online i servizi di supporto psicologico, i gruppi di sostegno e alcune attività ricreative, come ad esempio laboratori creativi o anche la ginnastica. Per l’elenco completo delle iniziative in programma: alzheimer.it/iniziat2020.html