Psoriasi, cortometraggi e cartoon per vincere lo stigma

Chi ne soffre spesso vive con forte disagio le proprie relazioni. Le iniziative per la giornata di questa malattia infiammatoria della pelle che si celebra il 29 ottobre. Chat esperti e App per aiutare i pazienti

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Il logo di Sulla mia pelle 
VINCERE lo stigma della psoriasi con le armi della fantasia e della creatività: è l'iniziativa "Sulla mia Pelle" che dal 29 ottobre, Giornata mondiale dedicata alla malattia, riapre le porte a giovani filmaker di cortometraggi, ma questa volta anche a fotografi, illustratori e cartoonist, per partecipare, nel luglio 2016, al Giffoni film festival. Il tema è "Psoriasi, pelle e pregiudizi" e il progetto è stato realizzato  da Jannsen-Gilag in collaborazione con le associazioni dei pazienti Adipso e dei dermatologi Adoi e SideMast. Considerando che fino alla metà dei circa 1 milione e mezzo di affetti da questa malattia infiammatoria cronica della pelle l'ha sviluppata prima dei 20 anni, si può comprendere come il linguaggio e la comunicazione corretta tra i giovani diventi essenziale. Particolare attenzione viene dato agli aspetti psicologici e relazionali, tra i primi macroscopici effetti causati dalle eruzioni cutanee e le macchie che compaiono su diverse parti del corpo. "Basti pensare che un recente studio francese ha confermato il fatto che ancora molti pensano che la psoriasi sia contagiosa o legata a scarsa igiene personale, - ha sottolineato presentando le iniziative per La Giornata mondiale, Mara Maccarone, presidente di Adipso(Associazione per la Difesa Degli Psoriasici), – .I pazienti con psoriasi vivono condizioni di autoisolamento, che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della loro malattia della pelle, cosa che può spesso portare a depressione». Giampiero Girolomoni, presidente della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia), segnala che "in almeno un terzo dei casi la psoriasi ha un esordio tra i 10 e i 20 anni e comunque entro i 30 anni". 
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Il muro colorato nelle piazze. Le iniziative delle associazioni. legate alla Giornata mondiale, si svolgeranno nelle piazze italiane nel week end del 24 e 25 ottobre con punti informativi ADIPSO. Lo slogan è "Sulla mia pelle. Abbattiamo lo stigma della psoriasi: i pregiudizi, appendiamoli al muro!". Ai passanti delle piazze di Milano, Roma, Bari e Padova, verrà infatti chiesto di lasciare su coloratissime mani adesive un messaggio contro il pregiudizio sociale legato alla malattia. Le mani saranno poi affisse su un simbolico ‘muro’ a testimoniare partecipazione ed adesione alla campagna. Raccontano gli organizzatori: "Il muro contro lo stigma è partito a luglio 2015 da Giffoni: 10 metri di pensieri, parole, disegni, fotografie e fumetti realizzati dai giovani giurati del Festival che hanno riempito di colore ed energia il Parco Hollywood, cuore della kermesse giffonese. Questo simbolo di adesione alla campagna contro lo stigma diventerà uno spazio virtuale anche sul sito del concorso, dove a riempire il muro saranno i contributi dei partecipanti in gara creativa che via via si iscriveranno".
 
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La chat con lo psicologo. Un'altra iniziativa sarà rivolta proprio agli aspetti psicologici. Sarà attivata sul sito www.psoriasi360.it una chat con uno specialista psicologo: uno spazio virtuale di ascolto e counseling dove gli esperti raccoglieranno ansie e preoccupazioni dei giovani di fronte alla malattia, e potranno supportarli attraverso un mezzo di comunicazione a loro congeniale anche perché anonimo. "Chi ha la psoriasi si sente spesso stigmatizzato – sottolinea Sergio Chimenti, direttore della Clinica Dermatologica dell’università di Roma Tor Vergata – con gravi conseguenze sulla qualità della vita e sull'autostima, specialmente nella delicata età dell’adolescenza e della prima giovinezza". Studi recenti hanno dimostrato legami tra psoriasi e vissuti depressivi. Inoltre nel 2016 saranno aperti, in una giornata nazionale dedicata i ‘centri italiani per la cura della psoriasi’ per consulti gratuiti. Anche in tema di cure è importante un dialogo tra i vari specialisti e il medico di famiglia, nel momento in cui le terapie si fanno sempre più personalizzate.
 
L'App innovativa. Per tracciare in modo chiaro e immediato l'impatto della malattia sul paziente, un'altra casa farmaceutioca, AbbVie, ha sviluppato la prima App della psoriasi, chiamata PSODisk: focalizza l'attenzione sulle principali dimensioni della malattia, tra cui dolore, vergogna, lavoro e sessualità (scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play per tablet e smartphone iOS e Android). L'App è stata validata con uno studio scientifico italiano condotto su un’ampia popolazione di persone con psoriasi presso 21 centri di cura distribuiti su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology che lo ha definito uno strumento utile e affidabile che fornisce importanti informazioni sul carico globale della malattia e che contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente. PSODisk prevede 10 domande con relativa autovalutazione su una scala da 0 a 10. Si può facilmente graficizzare, segnalando l'area del disagio nelle sue dimensioni.